Cancer Patient Advocacy

As políticas em saúde, para terem um efetivo sucesso, convocam cada vez mais a participação empenhada dos que nela intervêm. Não só os profissionais do sector e os decisores políticos, mas também os doentes e os cidadãos em geral que devem contribuir para o desenho, a decisão e a execução dessas políticas porque, como nos lembra o relatório “um Futuro para a Saúde”, em 2013, “todos têm um papel a desempenhar”. 

Longe vão os tempos em que se considerava o doente como um recetor passivo de cuidados de saúde, em que o sistema (instituição, profissionais) pensava, organizava e executava as ações que os pacientes necessitavam, fazendo-o, com boa-fé, em seu nome e em seu benefício. 

O paternalismo, que continua a ter valor numa ética de compaixão não é, todavia, o modelo dominante na relação que o doente tem hoje com as instituições e os profissionais, muito em especial nas sociedades em que a cidadania é mais robusta e a sua voz mais forte. 

A participação dos cidadãos, sejam ou não doentes, é hoje valorizada de uma outra forma e deve influenciar as políticas e incorporar as decisões em saúde. Essa participação vem adquirindo formas variadas e distintas, é centrada nos direitos plenos e na dignidade no atendimento e respeita a confidencialidade da informação pessoal. Igualmente se preocupa com as formas de consentir, a promoção da capacidade para decidir, as funções de representação, a promoção da segurança, a humanização em geral.

Pela condição de vulnerabilidade própria da doença, que é agravada pela situação social e económica e a baixa literacia, são necessários apoios com valor de provedoria para ajudar os doentes a expressar a sua voz e a fazer sentir os seus direitos. 

As associações de doentes estão especialmente vocacionadas para as tarefas de patient advocacy, as quais comportam aquelas preocupações e apoios.

A Liga Portuguesa Contra o Cancro, através do seu Núcleo Regional do Centro promoveu, em Coimbra em 2015, uma Conferência Internacional em Cancer Patient Advocacy, congregando varios especialistas nacionais e internacionais em torno da discussão das 3 áreas de intervenção essenciais:

  1. Cuidados de Saúde Centrados no Doente;
  2. Intervenção do Doente na Decisão;
  3. Proteção do Doente em Relação ao Erro em Saúde.

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